Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Pura Díaz-Veiga1, Sandra Pinzón2 y Daniel Prieto3 | 1Profesional independiente, 2Escuela Andaluza de Salud Pública, 3Universidad Complutense de Madrid. Vivimos tiempos de cambio en los servicios de atención a las personas en situación de dependencia. A raíz de la pandemia, muchas entidades públicas y privadas han comenzado itinerarios de transformación de sus servicios, avanzando desde enfoques “asistencialistas” a otros centrados en las personas, en los derechos y en las preferencias de la ciudadanía. La casa, la comunidad, la vida cotidiana y los afectos surgen como asuntos a los que atender e incorporar en el diseño de la provisión de cuidados y apoyos a las personas. En consecuencia, en los últimos años se vienen generando diversas propuestas formativas en el marco de la Atención Centrada en la Persona, dirigidas a profesionales que ocupan distintas posiciones en los dispositivos de atención, tanto en la atención directa como en la gestión y organización de los apoyos. Para que estas actividades formativas contribuyan al cambio de enfoque en la atención y faciliten el desarrollo de las competencias para la práctica de la personalización de los cuidados, parece un requisito indispensable que estas resulten diversas en cuanto a formato y duración. A tales efectos, más que hablar de cursos, deberíamos hablar de itinerarios formativos y espacios estables para el debate y la reflexión. No hay que olvidar que estamos ante un “cambio cultural” que requiere constancia, tiempo y compromiso. Ante este escenario, los contenidos y los recursos didácticos adquieren una gran importancia y necesitan un cambio de enfoque. Durante mucho tiempo nos hemos centrado en la difusión de conocimientos, técnicas y procedimientos de intervención. Sin embargo, la Atención Centrada en la Persona, antes que un conjunto de prácticas, supone un cambio general de perspectiva con relación al sentido mismo de la atención, por lo que semejante transformación demanda de forma primordial espacios de reflexión capaces de suscitar un debate en clave de personas y derechos, esto es, respecto a lo que las define, lo que les importa y lo que las mantiene conectadas con la vida y con el entorno. Recientemente la Escuela Andaluza de Salud Pública diseñó un curso online sobre la personalización de cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia, bajo la dirección de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales1. Con una duración de 25 horas, el programa formativo ha tratado de contribuir al cambio de enfoque en la cultura de los cuidados, desde una perspectiva conceptual rigurosa y también práctica, de modo que el alumnado tuviese ocasión para “entender” su propia práctica profesional de una manera distinta a la tradicional. El curso se configuró en torno a un decálogo de principios que subyacen a la Atención Centrada en la Persona: dignidad, decisiones y elecciones, reconocimiento, intimidad, activación, comunicación, flexibilidad, participación, bienestar y disfrute y relaciones que importan. El proceso seguido para desmenuzar las implicaciones prácticas de cada uno de estos principios nos dio la oportunidad de ponernos en el lugar de las personas destinatarias de la formación, y conocer sus intereses, necesidades y prácticas profesionales, a partir de lo cual pudimos generar recursos didácticos atractivos, “reconocibles” y sugerentes para reflexionar sobre cómo generar cambios que ofrezcan atenciones desde la perspectiva de las personas. La generación de recursos audiovisuales ha sido especialmente relevante en este proceso. En ellos se muestran, además de intervenciones de profesionales con experiencia en la Atención Centrada en la Persona, relaciones en las que se ofrecen y reciben cuidados y apoyos. No son estas situaciones ideales ni modelos a seguir. Lo que se plantean son escenas reales e imperfectas que generan dudas o conflictos éticos, situaciones en las que, a partir de las explicaciones de las propias personas, se cuestiona desde qué valores tratamos y consideramos a las personas en situación de dependencia. Podríamos decir que lo original de nuestro planteamiento reside en que no nos hemos centrado en cómo se pueden hacer las cosas, sino en por qué las personas que reciben apoyos y cuidados quieren que las cosas sean así. Se trata, en definitiva, de un curso en el que más que respuestas se plantean preguntas para la reflexión acerca de lo que se hace y se debería hacer desde la perspectiva de las personas. Por ejemplo, el módulo de “Dignidad” propone al alumnado la siguiente reflexión: “Piensa en alguna situación relacionada con la dignidad de la persona que cuidas o apoyas en su vida cotidiana. ¿Cómo se la trata habitualmente? ¿Se reconocen sus capacidades o se la sobreprotege? ¿Toma ella sus propias decisiones? ¿Se habla de ella estando presente, sin hacerle partícipe de la conversación? Escribe las respuestas y reflexiona acerca de cómo mejorar la dignidad de esa persona. Escribe tres acciones que estén en tu mano para conseguirlo y te animamos a que las pongas en práctica”. El curso, impartido en la plataforma de teleformación del Imserso y testado con más de 1000 participantes, puso de manifiesto el interés suscitado por este enfoque y dio claras muestras de su utilidad para contribuir, desde una perspectiva aplicada, al “cambio de mirada” necesario para evolucionar hacia una atención centrada en las personas. “Celebro esta acción formativa accesible y útil para todas las personas que se interesan en el cuidado de personas. La metodología utilizada que nos lleva a la reflexión es muy importante para comprender los contenidos…” También nos ha permitido identificar la importancia de sesiones de tutorización y el acompañamiento al alumnado para resolver dudas y favorecer la aplicación de los aprendizajes en sus propios entornos de trabajo. En definitiva, el cambio cultural que supone avanzar desde los enfoques de atención asistencialistas a otros centrados en las personas lleva consigo el desarrollo de propuestas formativas innovadoras “centradas en las personas destinatarias”, que tengan en cuenta sus necesidades, entornos e historias profesionales y que les ayuden a revisar sus conocimientos y prácticas profesionales desde la perspectiva de las personas a las que cuidan y apoyan. 1 Asistencia Técnica para el diseño y testeo de un programa formativo virtual sobre personalización de los cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea.Next Generation. Expediente Nº 222950PSS001.

IRENE GONZÁLEZ MELLA [1], IDOIA ZUÑEDA URRUTIA [2][1] TERAPEUTA OCUPACIONAL, [2] PSICÓLOGA. Los momentos de higiene personal como el baño y el aseo son especialmente sensibles a la aparición de alteraciones de conducta en pacientes con demencia. Por ello, adquiere especial relevancia cuidar no sólo dicha situación, sino también los momentos previos a ésta. Por esta razón tenemos que tener en cuenta, en primer lugar, nuestra manera de entrar en la habitación y despertar a la persona. Ésta debe realizarse sin brusquedad, sin imponer nuestros ritmos y utilizando un tono de voz tranquilo y suave (una opción puede ser el despertar a la persona con música teniendo en cuenta sus gustos y preferencias). Es conveniente orientar a la persona en el momento del día que nos encontramos y explicarle de forma clara y sencilla lo que vamos a hacer. También es importante comprobar previamente que la temperatura del cuarto de baño es la adecuada y que contamos con todo lo necesario para realizar el aseo. A continuación, podemos seguir las siguientes recomendaciones: Utilizar una toalla para taparla a medida que la vamos desnudando para que no se sienta tan vulnerable o avergonzada. Explicarle previamente en tono suave y calmado lo que vamos a ir haciendo. (Ej. “Ahora vamos a lavar los brazos”, “mojamos la esponja”, “ponemos el gel”….). Asegurarse de que la temperatura del agua es adecuada. Probarla también previamente en la persona (p.ej. en los pies) para ver su reacción antes de mojar otras zonas del cuerpo. Comenzar la ducha por la parte inferior del cuerpo e ir subiendo, ya que presenta más agitación al mojar la cabeza y la parte superior. Mantener la rutina de ducharla una sola persona para respetar su privacidad. Utilizar productos de apoyo que permitan el aseo en condiciones de seguridad y con mayor comodidad para la persona. Tener la ropa preparada así como el gel y el champú para reducir los tiempos de desnudez. Existen también productos que no requieren de aclarado y permiten el aseo en otros contextos fuera de la ducha. Solicitar su colaboración en aquellas tareas que puede realizar (enjabonarse, aclararse, secarse, etc.) para mantener su autonomía.

CLAUDIA AVENDAÑO M. | LICENCIADA EN ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD ANDRÉS BELLO (SANTIAGO DE CHILE) Las lesiones relacionadas con la dependencia son una problemática evitable en gran porcentaje de quienes las padecen, y una vez instauradas son difíciles de manejar sin los conocimientos adecuados y profesionales certificados. Cuando a esta problemática se agrega un componente adicional y no menor, como la enfermedad degenerativa demencial, es exponencialmente elevado el problema, esto debido a la poca o nula cooperación del paciente producto del desarrollo de la enfermedad. En este contexto se vuelve de vital importancia el apoyo del o los cuidadores, esto con el fin de tratar las lesiones a las que nos enfrentamos y mantener un equilibrio de esta necesidad en cuanto a la manutención de la integridad tisular. Cuando el personal a cargo del cuidado de estos pacientes se alinea con el tratamiento es posible mejorar. Los profesionales que tratan estas lesiones dentro de la valoración de la lesión y los cuidados a entregar al paciente, deben prestar importancia a todo el ambiente que rodea al paciente y otros factores que puedan intervenir en el tratamiento, por ejemplo cuántas personas están a cargo, cómo se distribuyen los cuidados del paciente, detectar el cansancio del rol del cuidador, entregar soporte al cuidador o entregar las herramientas para solicitar ayuda en caso de necesitarlo. Todos estos factores externos al tratamiento de la lesión en sí son fundamentales para el adecuado tratamiento de este ser humano que se encuentra padeciendo la dolencia. También es muy importante educar al cuidador respecto a la prevención de estas lesiones para evitar nuevas en el futuro. Los profesionales debemos estar en constante capacitación y preparación no solo de lo que nos compete tratar en el aspecto profesional especializado, sino ampliar la visión a todo eso que afecta al paciente, familia y cuidadores para, con la ayuda holística, integral y multidisciplinaria, entregar cuidados humanizados y de calidad a quienes padezcan lesiones relacionadas con la dependencia asociada a dolencias como la enfermedad degenerativa demencial. Pulse para leer el artículo completo

[1] ANGÉLICA GUTIÉRREZ GONZÁLEZ, [2] MARÍA DEL CARMEN GONZÁLEZ CAMACHO | [1] DIPLOMADA EN TRABAJO SOCIAL. LICENCIADA EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL Y CULTURAL. DOCTORANDA EN CIENCIAS SOCIALES. [2] LICENCIADA EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES. DOCTORA EN ECONOMÍA. Tradicionalmente, la mujer ha asumido un rol protagonista en el trabajo del cuidado, por lo que su perfil ha sido ampliamente estudiado, mientras que los cuidadores varones no han despertado tanto interés, debido a su residual participación en este ámbito. Por ello, planteamos la investigación sobre las características de los hombres cuidadores y las diferencias de género al afrontar la responsabilidad de cuidar. Entre la diversidad de cuidadores, nos hemos centrado en aquellos que prestan cuidados a pacientes con la Enfermedad de Alzheimer (EA), una enfermedad neurodegenerativa e invalidante, que requiere atención creciente con su evolución. El objetivo del estudio es analizar el perfil y el entorno del hombre cuidador, como la relación de parentesco con el paciente, las estrategias de cuidado, la manera en que asumen su papel de cuidador y cómo afecta a la dinámica familiar, el apoyo familiar y el uso de recursos externos. La investigación se apoya en los conceptos y argumentaciones teóricas del no trabajo, la división sexual del trabajo y la invisibilidad de los cuidados. La metodología utilizada es la etnografía y el estudio de casos, proporcionando una visión diferente del trabajo de cuidar, siempre asociado al género femenino. Se ha seleccionado una muestra de veinte casos, entre más de doscientos cuidadores de pacientes con EA considerados, lo que refleja la participación minoritaria de los hombres en el trabajo de cuidar. Los resultados del estudio nos llevan a considerar, en primer lugar, que a pesar de los cambios sociodemográficos de las últimas décadas, de mentalidad y de la creación de instituciones y ayudas de apoyo al cuidado, la mujer sigue siendo un elemento fundamental en este ámbito y este rol asignado al sexo femenino se sigue reproduciendo socialmente, generación tras generación, debido a la educación y socialización recibida; la creencia de la responsabilidad femenina en la prestación de cuidados, de una capacidad innata de las mujeres para el trabajo del cuidado se extiende a todo el entorno de la persona enferma de EA, incluidos los profesionales sociosanitarios. En segundo lugar, los hombres cuidadores se encargan, principalmente, de sus cónyuges y suelen recurrir al apoyo familiar, que evoluciona desde la ayuda puntual (cuando se oculta la enfermedad a la familia o no se revela explícitamente), hasta la intensa y continuada (cuando ya se ha aceptado el diagnóstico e informado a la familia); este apoyo familiar proviene, generalmente de los descendientes y, más concretamente, de las hijas, pues se reproduce la idea de una mayor aptitud de la mujer para el cuidado. En tercer lugar, los hombres cuidadores asumen su rol como un compromiso, con cierta connotación religiosa, que también se aplica a la aceptación de la enfermedad, intentando adaptarse a la nueva dinámica familiar. Finalmente, y como era de esperar, el nivel socioeconómico familiar es fundamental para el análisis de los cuidados, pues resulta determinante a la hora de decidir la contratación de servicios externos, suponiendo una gran diferencia en la gestión del cuidado y de la sobrecarga que conlleva; sin embargo, no parece depender del género del cuidador. Descargar el artículo completo

MANUEL RUIZ-ADAME REINA | DOCTOR EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES POR LA UNIVERSIDAD DE GRANADA Las demencias representan una importante causa de preocupación entre los afectados y familias de personas con este problema, entre clínicos, e igualmente para las autoridades sanitarias, sociales, responsables económicos, y para sociedad en general por su alta prevalencia, la dependencia que conllevan y el coste que implican. En España se considera que hay más de quinientas mil de personas potencialmente afectadas por la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el ámbito donde se ha realizado este estudio, Andalucía, los casos estimados están por encima de las noventa y una mil personas. Pese a las coberturas sanitarias y sociales, lo cierto es que la mayor parte del cuidado de las personas que padecen demencias se realiza en el propio domicilio y por parte del propio entorno familiar. La familia está experimentando cambios en su estructura de manera que se está reduciendo al tiempo que se da una mayor movilidad geográfica de sus miembros. Es pues razonable considerar que esta tradicional forma de atención muy probablemente no pueda ser sostenida en un futuro próximo, y deban reconsiderarse políticas asistenciales, y valorar los costes que a este nivel suponen. El objetivo del presente trabajo es estudiar los costes asumidos por las personas que cuidan pacientes con la EA y otras demencias en el ámbito de Andalucía, y relacionar éstos con la aportación de los sistemas públicos de protección social y los diferentes estadíos del síndrome. Adicionalmente, se plantea como objetivo, a partir de los resultados que se obtengan, establecer una estimación del coste social que supone la atención a las personas con demencias a fin de establecer una ponderación de la participación de la familias, en base a la comparación respecto al PIB de la Comunidad y de España, para el año en que se recopilan los datos, 2012, realizando una comparativa en diferentes escenarios de estimación de costes. El tamaño muestral analizado fue de 778 casos, lo cual da un error al nivel de confianza del 95% del 3,5%, y del 4,6% al 99%. Los resultados de costes se interpretan además a partir de los costes directos desembolsados por las familias (según datos recogidos del cuestionario), aportación del Estado vía transferencias por las prestaciones de servicios sociales concertados (no se valoran costes de prestaciones sanitarias públicas). Los costes indirectos se valoran según el método de preferencias reveladas en base a 3 escenarios: 1) costes de oportunidad, en función de: a) la gravedad del paciente que obliga a diferentes intensidades de atención, y b) en base a nivel de formación del cuidador que se relaciona con un mayor coste del factor tiempo; 2) costes de sustitución por un cuidador profesional especializado, que se valora con un output a precio de mercado según convenio colectivo del sector de la dependencia del año 2012, para un sueldo de auxiliar/gerocultor, y 3) costes de sustitución por un cuidador no especializado, que se valora según salario mínimo interprofesional para 2012. Resultados obtenidos: Se ha comprobado que el coste directo del cuidado recae mayoritariamente (superior al 55% de promedio) en el entorno familiar, lo cual subraya más el carácter tradicional de la provisión de los cuidados, y la importancia que en sociedades de este tipo tiene la familia. Cuando se observa la evolución en cuanto a costes directos en base a la gravedad del síndrome, se aprecia que en los estadíos leves la parte soportada por la familia es muy superior (63% del total) respecto a la asumida por la Administración Pública, pero que las distancias se van acortando hasta aparentar una cierta igualdad (55% en nivel moderado y 54% en graves).Esta apariencia de igualación de participaciones privada-pública esconde una realidad oculta. Existe un precio sombra de esta situación, y es el de los costes indirectos. Conforme la enfermedad avanza el paciente progresivamente va necesitando más atenciones, sin embargo, como se ha comprobado, la Administración apenas aporta más recursos económicos en las fases de más gravedad, por lo que este incremento en la necesidad de cuidados es cubierta por el entorno del mismo. Es decir, apenas crecen los costes directos para la Administración, en cambio sí suben los costes indirectos, de oportunidad (exponencialmente) y de sustitución, para el entorno familiar. Los datos analizados, tanto sobre coste directo como indirectos, han confirmado que efectivamente los gastos soportados por las personas de nivel formativo mayor, y por aquellas laboralmente ocupadas son efectivamente más elevados. Los varones cuando se enfrenta a situaciones de cuidados tienden a buscar soporte externo con mayor frecuencia, y en consecuencia el coste para los varones resulte más alto. El perfil de persona cuidadora, cuando la edad es menor de 40 años, encontrado en la muestra es marcadamente diferente al del grupo general, particularmente en variables relevantes como nivel formativo (más alto), situación laboral (ocupados en mayor proporción), y de convivencia (no conviven en mayor porcentaje). No obstante los resultados sobre costes no se han comprobado estadísticamente significativamente diferentes. La situación de convivencia se relaciona con una reducción de los costes directos aportados por el entorno familiar. No obstante, contrariamente a publicaciones previas, en este estudio se ha encontrado que el uso de servicios externos de apoyo es más común de lo que se venía considerando. En la muestra con la que se ha trabajado en este estudio los servicios externos de apoyo son empleados por el 81,9% de personas cuidadoras. 6) La atención a personas dependientes por demencias supone un porcentaje relevante del PIB tanto si se estima a nivel de Andalucía como si se extrapola a nivel nacional, no obstante, el grueso del coste está en los costes indirectos, que pueden ser desde 3,55 hasta 7,97 veces más, en función de que se valoren como costes de oportunidad o como costes de sustitución por un cuidador especializado. Los costes sociales directos de la atención a personas con demencias, valorados para el año en que se realiza el estudio, 2012, suponen un 0,34% del PIB de Andalucía, y extrapolando un 0,28% del de España. Valorado como coste de oportunidad, representa un 1,22%/PIB andaluz (1,02%/PIB de España). Si se valoran como costes de sustitución por un cuidador especializado, el coste social equivale a un 2,71%/PIB de Andalucía (2,26%/PIB de España). Y si se analizan respecto a la sustitución por un cuidador no especializado sería del 1,70%/PIB de Andalucía (1,42%/PIB de España). Más información: Base de datos de tesis doctorales TESEO Repositorio de tesis doctorales de la Universidad de Granada

ALBERTO VILLAREJO | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DOCE DE OCTUBRE, IMAS12, CIBERNED, UNIVERSIDAD COMPLUTENSE, MADRID, ESPAÑA La Fundación del Cerebro -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)- presentó a finales de 2017 los resultados del Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”. Elaborado por los Dres. Cristina Prieto, Miriam Eimil, Carlos López de Silanes, Marcos Llanero Sara Llamas y Alberto Villarejo, es un informe actualizado sobre epidemiología, morbi-mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, repercusión familiar y atención sanitaria relacionada con la demencia en España. La demencia en una de las enfermedades crónicas más frecuentes. En España, la mayoría de estudios en población mayor de 65 años estiman una prevalencia entre el 4 y el 9%, llegando a alcanzar el 31-54% en las personas mayores de 90 años. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad. Aunque no se dispone de cifras oficiales respecto al número de casos de demencia en España, algunas estimaciones lo sitúan en torno a los 500.000-600.000 casos, con una proyección para 2050 de cerca de un millón de casos, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente, ya que supone entre el 50 y el 70% del total de casos. En segundo lugar aparece la demencia asociada a patología vascular, ya sea demencia vascular pura o por patología mixta (vascular y Alzheimer). La demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkison son también causas frecuentes de demencia. Las personas con demencia padecen más enfermedades que la población general, con una media de hasta 2,4 enfermedades crónicas más, destacando la alta prevalencia de factores de riesgo vascular. Complicaciones frecuentes de la demencia son las alteraciones de conducta, caídas, infecciones y pérdida de movilidad. Presentan un riesgo aumentado de ingreso hospitalario, y estancias medias más prolongadas. Por otra parte, las quejas cognitivas se han convertido en una de los principales motivos de consulta en Neurología: el segundo en la población general y el primero en los mayores de 65 años. La demencia es una importante causa de muerte. Según los datos de mortalidad del INE de 2015, la categoría ‘demencia’ aparece como la cuarta enfermedad con más fallecimientos a lo largo del año (20.442: 13.800 mujeres, 6.642 varones), mientras que la enfermedad de Alzheimer es la séptima causa de muerte, con 15.578 muertes (11.004 mujeres, 4.574 varones). Esto significa que, si se sumaran ambas, superarían a la primera causa de muerte, las ‘enfermedades isquémicas del corazón’ (33.769 defunciones). En torno al 60-70% de las muertes por demencia se dan en mujeres. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares. Es la principal causa de gran dependencia, con un 88,67% del total de personas en esta situación. Es además una de las principales causas de institucionalización. En España, se han comunicado tasas anuales de institucionalización del 10,5% en este colectivo. El impacto económico de la demencia es enorme, y de evaluación compleja, por la mezcla de costes sanitarios y no sanitarios, directos e indirectos. Según datos de Alzheimer´s Disease International, el coste mundial total de la demencia en 2015 se estimaba en 818.000 millones de dólares. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen de media el 87% del coste del total. Pero además, se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana. Esto contribuye a que el impacto de la demencia en la familia y los cuidadores sea enorme, con una sobrecarga muy importante. El cuidado de las personas con demencia produce además un mayor nivel de estrés que el de otras enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, estando presente en más de un 75% de los cuidadores. Por otra parte, un 54,4% de los cuidadores ven afectada su productividad laboral. Por estos y otros motivos, se suele producir una importante reducción de la calidad de vida del cuidador. La demencia representa un claro exponente del concepto de enfermedad socio-sanitaria, en el que están incluidos no sólo el enfermo y el entorno cuidador/familia, sino también las instituciones sanitarias y sociales, públicas o privadas, implicadas en el proceso de atención a la persona con demencia. De acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), España debería disponer de un Plan Nacional de Alzheimer. En 2017 el Grupo Estatal de Demencias se ha planteado el objetivo de poder presentar y aprobar el plan en esta legislatura.