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Blog del CRE Alzheimer

Matilde Cervantes Navarrete1, Lizbeth De La Torre López2 | 1Universidad de Victoria, (Canadá). 2(CREA) La humanidad nunca antes había sido tan longeva. Esto crea un escenario con nuevas circunstancias y necesidades a medida que envejecemos como sociedad, una de ellas, la prevalencia del deterioro cognitivo en las personas mayores, como el derivado de la demencia, que actualmente se conoce como Trastorno Neurocognitivo Mayor (TNM) o Trastorno Neurocognitivo Leve (TNL), dependiendo de la etapa y el origen. Según el DSM-5-TR™, un TNM implica un deterioro cognitivo significativo que afecta a diversos ámbitos cognitivos, así como a la participación de la persona en su comunidad, y repercute en su familia, dado que es necesario que haya un cuidador que apoye a la persona diagnosticada con demencia (McLoughlin, 2022). Alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas con demencia (Organización Mundial de la Salud, 2018a). En Canadá, se estima que 564 000 adultos mayores viven actualmente con demencia, una cifra que se espera que aumente a 937 000 para 2031 (Sociedad de Alzheimer de Canadá, 2020). En España, por su parte, se estima que entre 734 000 y 937 000 personas viven con demencia (Alzheimer Association España, 2025). Esto supone un gran reto, dadas las implicaciones emocionales y físicas que puede tener el cuidado diario de otra persona (Nomura et al. 2009). Aunque en los últimos años han surgido muchas investigaciones y nuevos conocimientos relacionados con EL TMN, todavía no existe cura para la demencia (Signe &, Elmståhl, 2008). Por lo tanto, las intervenciones con terapias no farmacológicos (TNF), que favorecen el bienestar psicosocial de los pacientes y los cuidadores son fundamentales (Fraser et al., 2014). El Informe Mundial sobre el Alzheimer sugirió recientemente que las estrategias dirigidas al bienestar de los cuidadores deben considerarse tan importantes como las intervenciones para las personas con demencia (Clare & Jeon, 2025). El objetivo de este artículo es destacar las experiencias y coincidencias de las intervenciones terapéuticas no farmacológicas basadas en el arte en la Universidad de Victoria (Canadá) y en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca, con el fin de proponer recomendaciones y directrices que puedan mejorar el bienestar de las personas afectadas por la demencia (pacientes y cuidadores). Experiencias de CREA y la Universidad de Victoria Desde el CREA, se prioriza la implementación de diversas terapias no farmacológicas, algunas de ellas dirigidas específicamente a los cuidadores de personas con demencia, en el que se examinó la posible eficacia del método terapéutico de composición de canciones para mejorar el bienestar general, dicha intervención ha demostrado aumentar los niveles de autoestima, así como reducir los índices de ansiedad y depresión tras la intervención. En este mismo sentido, desde el CREA se sigue investigando continuamente teniendo como punto de partida las preferencias de las personas, abordando aspectos clave como la motivación, la participación, la regulación emocional y la calidad de vida (García-Valverde et al. 2019). De la misma manera, desde la Universidad de Victoria, se han implementado programas comunitarios como: los coros para personas con demencia, siendo éstos reconocidos como una forma innovadora de fomentar la participación y las conexiones sociales entre los cuidadores en el sector de la salud pública (Cervantes-Navarrete, 2020). En la Universidad de Victoria, se ha identificado a través de las intervenciones con terapias no farmacológicas basadas en el arte, que, estas diversas experiencias desvían la atención de la demencia y la dirigen hacia la imaginación, la creatividad y las oportunidades de aprender y participar en actividades sociales significativas y alegres, mejorando con ello la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores (Phillips et al. 2024). CONCLUSIONES Las intervenciones con terapias no farmacológicas basadas en el arte (música, coros, pintura, cianotipia, entre otros) implementadas tanto en la Universidad de Victoria, como en el CREA, ayudan a los cuidadores a ver a las personas que viven con demencia de una nueva manera, es decir, como individuos que pueden participar desde sus habilidades, su imaginación y sus talentos. Las experiencias tanto del CREA, como de la Universidad de Victoria, coinciden en que los programas de intervención con terapias no farmacológicas para personas con demencia ofrecen un apoyo social crucial a los cuidadores y son esenciales para mejorar su salud y su bienestar psicosocial. Independientemente del contexto, se ha comprobado que a través de estas intervenciones se identifican las mejores prácticas para apoyar a los cuidadores y a las personas con demencia. Por lo tanto se sugiere continuar implementando este tipo de programas para mitigar los efectos negativos de las demencias en la salud emocional y el bienestar integral, promoviendo con las TNF basadas en el arte: el apoyo entre pares, una participación significativa y una nueva manera interpersonal de relacionarse, los resultados obtenidos ponen de relieve dentro de sus beneficios el aligerar un poco la difícil carga emocional que pueden llegar a manejar todos los afectados por un TNM. Referencias Ayuda para la enfermedad de Alzheimer y la demencia | España | Alzheimer’s Association. (s. f.). Alzheimer’s Association. https://www.alz.org/es/demencia-alzheimer-espa%C3%B1a.asp Alzheimer’s Disease International, Clare, L, Jeon, YH. 2025. World Alzheimer Report 2025: Reimagining life with dementia – the power of rehabilitation. London, England: Alzheimer’s Disease International. Alzheimer Society of Canada. (2020, May) Latest information and Statistics. Retrieved May 12th, 2020, from https://alzheimer.ca/en/Home/Get-involved/Advocacy/Latest-info-stats#:~:text=The%20number%20of%20Canadians%20with,increase%20of%2066%20per%20cent. Cervantes Navarrete, M. (2020). The psychosocial well-being of caregivers participating in an intergenerational community-based dementia choir (Doctoral dissertation). Fraser, K., Archibald, M., & Nissen, C. (2014). Uncovering the Meaning of Home Care Using an Arts-Based and Qualitative Approach. Canadian Journal on Aging; Toronto, 33(3), 246–258. https://doi.org/10.1017/S0714980814000191 García-Valverde, E., Badia, M., Orgaz, M. B., & Gónzalez-Ingelmo, E. (2019). The influence of songwriting on quality of life of family caregivers of people with dementia: An exploratory study. Nordic Journal of Music Therapy, 29(1), 4–19. https://doi.org/10.1080/08098131.2019.1630666 McLoughlin B. Group-Based Interventions for Carers of People With Dementia: A Systematic Review. Innov Aging. 2022 Mar 6;6(3):igac011. doi: 10.1093/geroni/igac011. PMID: 35542562; PMCID: PMC9074812. Nomura M, Makimoto K, Kato M, Shiba T, Matsuura C, Shigenobu K, Ishikawa T, Matsumoto N, Ikeda M. Empowering older people with early dementia and family caregivers: a participatory action research study. Int J Nurs Stud. 2009 Apr;46(4):431-41. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2007.09.009. Epub 2007 Nov 5. PMID: 17983619. Signe A, Elmståhl S. Psychosocial intervention for family caregivers of people with dementia reduces caregiver's burden: development and effect after 6 and 12 months. Scand J Caring Sci. 2008 Mar;22(1):98-109. doi: 10.1111/j.1471-6712.2007.00498.x. PMID: 18269429. Phillips CS, Hebdon M, Cleary C, Ravandi D, Pottepalli V, Siddiqi Z, Rodriguez E, Jones BL. Expressive Arts Interventions to Improve Psychosocial Well-Being in Caregivers: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage. 2024 Mar;67(3):e229-e249. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2023.11.026. Epub 2023 Dec 2. PMID: 38043748.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga La demencia puede ser un evento cargado de incertidumbre para muchas familias. Para conocer las principales necesidades de información de los cuidadores no profesionales de personas con demencia, Soong et al. (2020) llevaron a cabo una revisión sistemática en la que identificaron cuatro necesidades principales: Información específica sobre la enfermedad: aspectos acerca de información general sobre la demencia; tratamientos; identificación y comprensión de los síntomas cognitivos y conductuales; pronósticos; medicamentos; ensayos clínicos; investigación actual; y aspectos genéticos de la demencia. Información acerca de los servicios de salud relacionados: cómo cuidar (higiene, comida, actitud ante el cuidado); formas de abordar los síntomas conductuales; aspectos relacionados con la seguridad (por ejemplo, cómo generar un entorno seguro en el hogar, cómo mantener a la persona con demencia a salvo y cómo reconocer riesgos de caídas); cómo gestionar las alucinaciones y las dificultades en la comunicación; qué actividades hacer con la persona cuidada; información médica y de primeros auxilios ante situaciones de emergencia. Atención al paciente: dónde y cómo acceder a servicios y ayuda disponible; profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de la demencia; grupos de apoyo para los cuidadores; ayuda financiera; aspectos legales; solicitud de programas de cuidado; aseguradoras. Autocuidado del cuidador: temas como la gestión del estrés; derecho a pensión para cuidadores; gestión de las emociones del cuidador; autocuidado general del cuidador (como ejercicio, dieta y medicaciones). Estas necesidades de información variaban en función de la fase de la demencia. Por un lado, en fases iniciales, los cuidadores buscaban información específica acerca de la demencia, aspectos genéticos e investigaciones actuales. Por otro lado, en fases más avanzadas, se centraban en información más general acerca de la demencia e información relacionada con el pronóstico. Además, buscaban información acerca de servicios como residencias y centros de día. Para obtener esta información, existen muchas fuentes como profesionales de la salud o trabajadores sociales, familiares o amigos, asociaciones de Alzheimer, voluntarios… Sin embargo, la fuente de información más utilizada fue Internet. ¿Y la inteligencia artificial?, ¿puede un chatbot y asistente virtual, como lo es ChatGPT resolver las dudas de los cuidadores? Esta misma duda se la plantearon Saeidnia y su equipo (2024), quienes le plantearon a ChatGPT algunas de las inquietudes más comunes entre quienes cuidan a personas con demencia. Para valorar la calidad de las respuestas, fueron los propios cuidadores (tanto formales como informales) quienes evaluaron las respuestas. En general, los cuidadores opinaron que ChatGPT puede ser una herramienta potente, siempre que las preguntas se formulen de manera clara y precisa. Sin embargo, los cuidadores formales valoraron las respuestas del chatbot con una puntuación más baja que los cuidadores informales. Los cuidadores formales mostraron una falta de confianza ante la calidad de sus respuestas (sobre todo ante preguntas clínicas como tratamiento, pronóstico y aspectos genéticos). Estos señalaron que debería pasar un filtro que identificase y validase la información clínica. En definitiva, a la hora de buscar información relacionada con la demencia, recomendamos buscar en fuentes fiables que nos aseguren la calidad de la respuesta, como profesionales especializados, asociaciones, grupos de apoyo… Para asegurarnos de que la información que recibimos es fiable, especialmente en momentos de incertidumbre como lo es el transcurso de la demencia. Referencias: Saeidnia, H.R., Kozak, M., Lund, B.D. et al. Evaluation of ChatGPT’s responses to information needs and information seeking of dementia patients. Sci Rep 14, 10273 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-61068-5 Soong, A., Au, S., Kyaw, B. et al. Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BMC Geriatr 20, 61 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-1454-y

Mª Cruz Pérez Lancho1, María Teresa Tejido González2 | 1 Profesora encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Psicóloga General Sanitaria. Aunque la tarea de cuidar puede aportarnos emociones positivas como la autorrealización o poder ayudar a un familiar, los cuidadores familiares de personas con demencia sufren una progresiva sobrecarga al realizar esta tarea, lo que les hace especialmente vulnerables a sufrir problemas psicológicos y de salud (García-Castro, 2021). Algunos de estos efectos pueden ser los niveles altos de estrés y malestar, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, de soledad, frustración, etc. (Sitges y Bonete, 2014; Losada et al., 2017; Yorulmaz y Dirik, 2021). En el caso de los cuidadores que residen en el medio rural, este desafío se incrementa, debido al gran aumento de población con más de 65 años, a las barreras tecnológicas y a los problemas de acceso a recursos de asistencia especializada, que generalmente se encuentran en las ciudades. Por ello, destacamos la necesidad de proporcionar intervenciones psicoeducativas dirigidas a disminuir el malestar y aislamiento social, procurando su autocuidado y calidad de vida (Camarero et al., 2009; Arsenault Lapierre et al., 2019). Las terapias de tercera generación nos ofrecen, en este contexto, nuevas formas de entender y de hacer psicoterapia, incorporando conceptos como la aceptación, la flexibilidad psicológica o los valores personales (Hayes et al., 2012). Este enfoque terapéutico puede ayudar a los cuidadores a prevenir su sobrecarga de las situaciones difíciles cotidianas y mejorar los síntomas de ansiedad y depresión (Fowler et al., 2012). El objetivo de este trabajo es presentar una propuesta de intervención con un diseño híbrido entre los modelos de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y el programa de Mindfulness y Autocompasión (MSC) dirigido a cuidadores de personas con demencia, que viven y ejercen los cuidados en el medio rural. Se propone diseño pre-post, con dos grupos experimentales (presencial y online síncrono) y un grupo de control de cuidadores de personas con demencia. Se espera influir beneficiosamente sobre las siguientes variables: sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión, calidad de vida, mindfulness, evitación experiencial y ambivalencia ante el cuidado. Se diseña un programa grupal, que consta de diez sesiones, de hora y media cada una, organizadas en cinco bloques temáticos: conocer la demencia, autocuidado, evitación experiencial y aceptación en el cuidado, flexibilidad cognitiva y valores de autocuidado, intercaladas con la práctica de técnicas de mindfulness. Se establece una evaluación pre y post intervención, tres sesiones de refuerzo de periodicidad mensual y finalmente tres evaluaciones de seguimiento a los 3, 6 y 12 meses. Como conclusión a la propuesta, consideramos que las intervenciones psicológicas de tercera generación pueden constituir una opción beneficiosa para mantener el bienestar psicológico de los familiares que cuidan a personas con demencia, en la medida en que ya han mostrado su evidencia científica en estudios anteriores (Losada et al., 2015). En nuestro caso, proponemos un programa psicoeducativo adaptado a las especiales características de los cuidadores que viven en el entorno rural. Leer el artículo completo

M. Cruz Pérez Lancho1, Clara de la Vega-Hazas Monje2 | Universidad Pontificia de Salamanca1, Psicóloga de familia y pareja.2 La demencia es una de las principales causas de incapacidad y dependencia entre la población mayor a nivel mundial, produciendo un alto impacto bio-psico-emocional no solo para quien la padece, sino también para sus cuidadores. El crecimiento exponencial en la prevalencia de este tipo de patologías, obliga a que cada vez más personas sin formación específica tengan que hacerse cargo de los cuidados de sus familiares. Este proceso de deterioro progresivo del paciente supone la adaptación de los cuidadores asignados a una nueva situación y a un nuevo rol que les expone a un contexto vital diferente, con demandas crecientes, nuevas tareas y limitados recursos a su alcance. Ante la necesidad de redirigir sus energías y esfuerzos hacia la situación de cuidado, los cuidadores invierten menos tiempo en sí mismos, en realizar aquellas actividades que les gustan o relacionarse con otras personas. Si esta situación es sostenida en el tiempo puede inducirles, paulatinamente, al aislamiento social y a la insatisfacción vital, apareciendo lo que denominamos la sobrecarga del cuidador o Síndrome del cuidador quemado. Por ello, si el hecho de afrontar una situación de sobrecarga creciente repercute negativamente en el cuidador, éste también debe ser atendido y asesorado durante el proceso de la enfermedad. Para cubrir esta necesidad, la psicoeducación centrada en el autocuidado personal puede constituir una herramienta terapéutica eficaz a la hora de enseñar a los cuidadores el modo de afrontar el acompañamiento del paciente, siguiendo la premisa de que aprender a cuidarnos nos permitirá cuidar mejor del otro. Este trabajo es una revisión paraguas que analiza los estudios que han revisado la eficacia de la formación en autocuidado como parte de las intervenciones psicoeducativas dirigidas a cuidadores informales/familiares de personas con demencia. En ellos encontramos una agrupación de los programas en tres modalidades: individual, grupal y a distancia, con apoyo de la tecnología. Además, según su finalidad, encontramos tres tipos de intervenciones: educativas, psicoeducativas y terapéuticas. En el análisis de su eficacia, las intervenciones grupales parecen tener mayor eficacia que las individuales. Las intervenciones psicoeducativas tienen efectos leves-medios sobre los cuidadores, siendo sus resultados superiores a los de los programas meramente informativos. Las intervenciones con eficacia más contrastada son las intervenciones terapéuticas cognitivoconductuales. Además, encontramos que aquellos programas que se diseñan en un formato a distancia, usando los avances tecnológicos, se consideran interesantes para seguir explorando y utilizando en contextos en los que es difícil acceder a las ayudas sociales, como es el entorno rural. En cualquier caso, los resultados corroboran que las intervenciones que logran mejorar la calidad de vida del cuidador repercuten, a su vez, en la calidad de vida del enfermo de demencia, comprobándose así que las intervenciones exitosas sobre los cuidadores tienen efectos positivos sobre ellos y, además, sobre las personas cuidadas. Leer el artículo completo

Isabel Bermejo Gómez1, Laura Gallego-Alberto1, Andrés Losada Baltar2, Laura Mérida Herrera1, Inés García Batalloso1 y María Márquez-González1 | 1 Departamento de Psicología Biológica y de la Salud, Facultad de Psicología, Universidad Autonóma de Madrid, Madrid, España. 2 Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Madrid, España. Las personas con demencia sufren un deterioro global, progresivo e irreversible de sus capacidades cognitivas, físicas y funcionales. A lo largo de la enfermedad van teniendo cada vez más dificultades para realizar sus actividades diarias, ya que este deterioro les impide desenvolverse independientemente y preservar el estilo de vida que tenían antes de la enfermedad. Consecuentemente, para que la persona con demencia pueda mantener su autonomía y calidad de vida, necesita del apoyo de un cuidador que le ayude en sus limitaciones diarias, siendo en su mayoría un familiar. Cuidar a una persona con demencia es algo complejo, y envuelve aspectos negativos y positivos. Por un lado, el cuidador puede experimentar un alto nivel de sobrecarga, síntomas depresivos y de ansiedad, o sentimientos de culpa asociados al estrés y gran dificultad del cuidado, ya que las demandas y necesidades de la persona cuidada van siendo cada vez mayores, lo que hace que para los cuidadores sea sumamente difícil afrontar esta situación. Sin embargo, involucrarse en esta tarea también hace que el cuidador pase más tiempo con su familiar, disfrute de momentos a su lado y se sienta satisfecho por el papel que tiene en este proceso. Si bien estas experiencias positivas ayudan con la problemática, no eliminan las consecuencias negativas, pudiendo llevar al cuidador a sentirse en un “callejón sin salida” y completamente perdido. Estas repercusiones también pueden relacionarse con el dolor que experimenta el cuidador al sentir que va perdiendo poco a poco a su familiar, antes de su fallecimiento, lo que conforma el proceso de duelo anticipado. Este proceso tiene un carácter ambiguo, al aparecer cuando la persona cuidada está “físicamente presente” pero “psicológicamente ausente”. Entre el 47 y 80% de los cuidadores padecen este tipo de duelo, suponiendo un gran impacto para su salud. Sin embargo, es todavía un desafío para la investigación e intervención sobre cuidadores de personas con demencia. A raíz de esta necesidad se desarrolló la presente revisión sobre duelo anticipado en este contexto, para poder llegar a conocer sus características principales, las variables asociadas y sus repercusiones para la salud. En este sentido, se encontraron variables del cuidador y la persona cuidada asociadas al duelo anticipado. Respecto al cuidador, se observó un mayor duelo anticipado cuando éste era una mujer, cónyuge de la persona cuidada, tenía una relación más cercana con él y/o mayor responsabilidad en el cuidado. Por otro lado, también se vio un mayor duelo anticipado en el cuidador si la persona cuidada era más joven, estaba en un estadio avanzado de la demencia y/o presentaba comportamientos problemáticos. Además, se observó que el duelo anticipado conllevaba un impacto negativo para la salud de los cuidadores, resultando en un mayor nivel de sobrecarga, síntomas depresivos, sentimientos de culpa y aislamiento en esta población. Por todo lo comentado, es relevante considerar el duelo anticipado en estudios de investigación y programas de intervención para población cuidadora de personas con demencia, con el fin de mejorar la salud y calidad de vida de estos cuidadores. Leer el artículo completo

Mercedes Fernández López | Universidad Autónoma de Barcelona. Programa de Doctorado en Metodología de la Investigación Biomédica y Salud Pública. Dado el aumento creciente de las demencias y la necesidad de controlar a estos pacientes, generalmente de edad elevada y con alta comorbilidad , junto con el auge de nuevas tecnologías, hace que sea imperioso un cambio en el sistema de control de estos pacientes. Además, hay que considerar que esta patología lleva asociados trastornos de conducta, que dificultan el poder realizar sus cuidados en domicilio y acarrean sobrecarga para el cuidador, que debe asumir los cuidados por dependencia junto con el manejo de situaciones disruptivas. Es importante que el cuidador esté formado en estos temas ya que su actuación será importante a la hora de controlar trastornos de conducta que en gran parte de las veces no tienen tratamiento farmacológico. Por ello diseñamos en el Hospital Sociosanitario de L’Hospitalet (Consorcio Sanitario Integral) una herramienta telemática, TECUIDE, para control de pacientes con demencia y apoyo y formación de cuidadores. Se ha realizado un ensayo clínico aleatorizado, Unicentro, con dos grupos de pacientes/cuidadores, un grupo control de 72 pacientes/cuidadores, que ha seguido los controles habituales en consultas y otro telemático de 76 pacientes/cuidadores, que ha seguido los controles a través de la plataforma Tecuide, sin visitas programadas. Se trata de una plataforma personalizada, a través de: Monitorización, que se realizaba con encuestas que recibía el cuidador a través de la plataforma. Había una encuesta mensual sobre cambios del paciente y otra trimestral sobre el estado del cuidador, según las respuestas se activaban una serie de alarmas, que le llegaban al equipo que soportaba la plataforma ( médico, enfermera, psicóloga, trabajadora social, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta), que daban una respuesta telemática en 24-48h. Empoderamiento a través de la formación que recibía el cuidador en forma de documentos, PDF, consejos, refuerzos positivos, videos, diseñados por el equipo que imparte los cursos psicoeducativos del Centro y que le llegaban al cuidador también según las respuestas de la encuesta. Y la parte de comunicación, con un chat que podía usar el cuidador y era la vía de comunicación directa equipo-cuidador. Tras un año de seguimiento con la plataforma hemos obtenido en el grupo telemático: Mejorar la satisfacción de los cuidadores con respecto al control que reciben los pacientes con demencia. Mejorar la formación de cuidadores, aunque la diferencia no fue significativa. Aumentar el ejercicio físico diario y las terapias no farmacológicas de los pacientes con demencia. Mejoría de la nutrición. Disminución de los trastornos de conducta relacionados con la demencia. Disminución del consumo de fármacos, sobre todo neurolépticos y analgésicos. Leer el artículo completo